Jusqu’où s’impliquer dans l’accompagnement et les soins de son enfant ? 

Être parent d’un enfant concerné par un trouble psychique, c’est souvent devenir, presque malgré soi, un maillon du soin. On remarque les premiers signes, on s’inquiète, on cherche un nom à la souffrance. On prend les rendez-vous, on accompagne, on raconte ce qu’on a vu, entendu, deviné. Et après ? Jusqu’où faut-il – ou peut-on – s’impliquer ? Quel espace laisser à l’enfant ou au jeune adulte dans les choix thérapeutiques qui le concernent ? Et comment ne pas s’effacer soi-même dans ce rôle ? Pour mieux comprendre ce que cette place implique, Plein Espoir a rencontré Lucile, mère de trois enfants vivant avec des troubles psychiques, et Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne,  docteure en psychologie au GHU Paris psychiatrie & neurosciences. L’une témoigne de ce que signifie accompagner au quotidien, l’autre apporte des éléments de compréhension du rôle parental dans le soin. Ensemble, elles tracent les contours d’un équilibre fragile mais possible.

La première fois que Lucile a poussé la porte d’un cabinet, c’était pour Marie, sa cadette. À l’école, les lettres se confondaient, les lignes sautaient, l’écriture s’éparpillait. Les devoirs tournaient court, la petite fille fondait en larmes. « On a découvert qu’elle avait une dyslexie, puis une dysorthographie et une dysgraphie », se souvient la maman. L’orthophonie ne suffisait pas. Alors Lucile a cherché ailleurs. Une psychomotricienne. Puis une ergothérapeute. « L’écriture restait un frein. On avait l’impression de ne pas avancer. Et elle perdait confiance en ses capacités. » Peu après, c’est Julie, la petite dernière, qui a reçu un diagnostic de trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Camille, l’aînée, a été la dernière à mettre des mots sur ses difficultés. Le diagnostic est arrivé tard : un trouble du spectre de l’autisme.. Pourtant, à force de tout compenser, de faire comme si de rien n’était, Camille a fini par s’épuiser. Et les troubles psychiques sont apparus, en silence, par-dessus le reste. « Elle a toujours su compenser, mais à force de tenir, elle a fini par s’effondrer », explique Lucile.

Trois enfants, trois parcours et cette même mécanique qui se met en marche : anticiper, chercher, relancer, coordonner. Trouver les bons professionnels, recroiser les diagnostics, transmettre les bilans, expliquer, encore. À force, Lucile est devenue l’architecte silencieuse de l’accompagnement de ses filles. Une présence discrète, mais permanente. « Ensuite, j’ai proposé à mon conjoint qu’on fasse un bilan neuropsy à Marie, ma deuxième, pour mettre en lumière ses forces, pas seulement ses manques. Juste pour qu’elle voie qu’elle est capable. » Parce qu’à force de passer d’un cabinet à l’autre, on finit par ne plus voir que ce qui cloche. Lucile le sait, elle n’est pas soignante, mais elle tient les rênes. Par nécessité. Face à des équipes parfois dépassées, ou peu formées aux troubles du développement, la maman a appris à décoder les signes, à poser les bonnes questions, à traduire pour ses filles ce qu’on n’explique pas toujours bien. « Et franchement, je regrette qu’à l’époque on n’ait pas insisté davantage, nous dit-elle. On était déjà tellement épuisés à creuser, à chercher partout… Mais, j’aurais aimé savoir ça plus tôt. »

Ce que Lucile décrit, beaucoup de parents le vivent : ce sentiment de devoir porter le soin à bout de bras, de devoir à la fois comprendre, choisir, accompagner… sans trop savoir jusqu’où aller. Alors, quelle est la juste place du parent dans un parcours de soin ? Comment accompagner sans empiéter sur l’espace de leur enfant ? Et à quel moment doivent-ils, aussi, penser à se préserver ?

Ne pas oublier de prendre du temps pour soi

Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, connaît bien cette mécanique dans le contexte des troubles psychiques : des parents qui s’investissent sans compter, parce qu’il faut que ça avance, parce que personne d’autre ne le fera à leur place. « Ils deviennent les relais du soin, les interprètes du quotidien. Ils contribuent à  la cohérence du parcours de soins. Mais cela a souvent un impact sur leur propre équilibre. »Elisabetta Scanferla, psychologue clinicienne au GHU Paris psychiatrie & neurosciences, connaît bien cette mécanique dans le contexte des troubles psychiques : des parents qui s’investissent sans compter, parce qu’il faut que ça avance, parce que personne d’autre ne le fera à leur place. « Ils deviennent les relais du soin, les interprètes du quotidien. Ils contribuent à  la cohérence du parcours de soins. Mais cela a souvent un impact sur leur propre équilibre. »

Elle parle d’un repli progressif, presque imperceptible au début. On annule un rendez-vous pour caser une séance d’orthophonie. On travaille tard le soir pour rattraper une journée passée dans les salles d’attente. Et puis on oublie de prendre soin de soi. « Sur le moment, on pense que c’est temporaire, que c’est normal. Mais la temporalité du soin, quand il s’installe dans la durée, peut finir par empiéter sur le reste. » Et cette invisibilité-là, elle peut coûter cher. « Certains parents développent des troubles anxieux ou dépressifs. Des épuisements sévères, qui s’installent en silence. » Parce que tout leur être est absorbé par les besoins de leur enfant, et qu’ils n’ont plus de lieu à eux, plus de respiration.

Pourtant, insiste-t-elle, prendre du temps pour soi n’est pas un luxe, c’est une condition de l’accompagnement. « Pour pouvoir être là dans la durée, pleinement présent, il faut pouvoir se reposer, respirer, exister, aussi en dehors du soin. Ce n’est pas tourner négliger son enfant, c’est rester capable de l’accompagner autrement — plus solidement, plus durablement. » Et surtout, ne pas culpabiliser. « C’est souvent ce que j’entends : "Si je m’arrête, si je pense à moi, je les laisse tomber." Mais c’est l’inverse. Un parent qui tient, c’est un socle. Et ça, c’est ce dont l’enfant a le plus besoin. »

Avec les années, Lucile a appris à ne plus tout porter, tout le temps. « Aujourd’hui, on jongle entre ce qui est vraiment important, ce qu’on ne peut pas lâcher, et ce sur quoi elles ont une certaine marge de manœuvre. » Mais aussi, avec son compagnon, ils ont posé des repères, des garde-fous. Des espaces rien qu’à eux, à préserver coûte que coûte. « Par exemple, dans quinze jours, on partira tous les deux, rien que nous deux. On a tout organisé pour que les enfants soient chez des amis. C’est une règle absolue pour nous : chaque année, on se réserve une semaine et un week-end en amoureux. C’est non négociable. » Un rituel fragile mais nécessaire. Une façon de dire que tout ne repose pas uniquement sur leurs épaules, que la vie de couple, elle aussi, mérite d’être protégée. Pour tenir. Et pour continuer à accompagner leurs filles, main dans la main.

Respecter la parole de l’enfant, faire confiance aux soignants

Après, Lucile le reconnaît : lâcher prise, ce n’est pas simple. Surtout quand on a dû, pendant des années, insister pour être prise au sérieux. Quand chaque avancée a demandé de convaincre, de justifier, de chercher seule. Dans ces conditions, la méfiance finit par s’installer. Alors on reste en alerte. On veut tout suivre, tout comprendre, s’assurer que rien ne nous échappe. « Il y a eu des moments où je posais trop de questions, admet-elle. C’était pas contre elles, c’était par peur de passer à côté. »

Mais à mesure que ses filles grandissent, Lucile apprend à se tenir un peu en retrait. À respecter ce qu’elles choisissent — ou non — de partager avec elle. « Parfois, elles ne me disent rien. Je prends sur moi. Je leur dis juste que je suis là, si un jour elles veulent en parler. » Sur les décisions importantes, en revanche, tout se discute en famille. « Oui, il y a des choses qui ne sont pas négociables, des choix où, vraiment, leur bien-être prime. Mais la plupart du temps, les décisions sont prises ensemble, de façon collégiale. Après tout, c’est leur vie, et il est important qu’elles aient leur mot à dire. »

Elle repense à sa deuxième fille, qui s’est effondrée il y a quelques mois. « La psychiatre a recommandé une hospitalisation. On a refusé. On a accepté les antidépresseurs, mais on a préféré la garder à la maison, jour et nuit. Et même si on suit généralement les recommandations des professionnels, cette fois-ci, je crois qu’on a bien fait. Elle s’est relevée comme ça. » Elle marque une pause : « Chaque décision est une réflexion. Rien n’est évident. »

Le cap des 18 ans, une rupture brutale pour les parents

Elisabetta Scanferla accompagne des adultes — parfois juste majeurs. Même si les enfants ne sont pas au cœur de sa pratique, elle le constate régulièrement : le passage à l’âge adulte constitue un moment difficile pour les familles. Jusqu’à 18 ans, les parents peuvent assister aux entretiens médicaux, poser des questions, suivre les soins au plus près. Et puis, cela s'arrête soudainement. À partir de sa majorité, le secret médical s’applique à un jeune adulte. Le professionnel de santé ne peut communiquer d’informations médicales à un tiers, y compris aux parents, que si la personne majeure donne son consentement explicite. Le secret médical s’applique à la famille si leur proche n’autorise pas la présence de ses parents lors d’un entretien médical. Les proches-aidants se retrouvent tenus à l’écart. Une bascule souvent incomprise et vécue comme brutale. « Ils ont été présents dans les soins jusque-là, leur enfant vit encore sous le même toit, et soudain, ils se sentent écartés », explique-t-elle.

Son rôle consiste alors à poser un cadre. Expliquer que cette coupure n’est pas une décision médicale arbitraire, mais une obligation légale. Et que certains échanges restent possibles, avec l’accord du patient, notamment sous forme d’entretiens familiaux. Elle prend aussi le temps de répondre aux questions très concrètes : les soins, les symptômes, les modalités d’une hospitalisation. Ce travail d’explication est essentiel pour contenir l’angoisse, éviter que les familles se sentent reléguées au second plan. « Quand on leur dit ce qui peut être partagé, ce qui ne peut pas l’être, tout en respectant la loi, ça change leur posture. Ils repartent un peu plus apaisés, un peu mieux outillés pour continuer à soutenir leur proche dans la durée. »

Le savoir expérientiel : quand l’expérience du parent éclaire le soin

Ce que vivent les parents d'enfants atteints de troubles psychiques ne se trouve dans aucun manuel. Et pourtant, leur expérience constitue un savoir à part entière. Un savoir invisible, mais précieux. C’est ce qu’on appelle le savoir expérientiel — celui de celles et ceux qui vivent avec la maladie ou aux côtés de la personne concernée. « Il existe d’un côté le savoir académique des soignants, et de l’autre, celui du quotidien : ce que les proches observent, traversent, ajustent jour après jour, précise Elisabetta Scanferla. Ce savoir-là est essentiel, dans les phases de transition, au début d’un nouveau traitement et tout au long du parcours de soin et de rétablissement de la personne. »

Pour ne pas perdre cette mémoire familiale en chemin, certains établissements proposent des entretiens familiaux d’accueil. Des temps encadrés, en présence du patient, où les proches peuvent partager leur connaissance du trouble, transmettre des éléments clés, poser leurs questions. Une manière d’articuler les expertises, sans confisquer la parole de la personne concernée. Mais pour Elisabetta, il ne s’agit pas simplement « d’inclure les proches » dans le soin. « C’est un mot qui me gêne un peu, je préfère dire qu’il s’agit de reconnaître leur rôle et de les accompagner dans ce qu’ils vivent. Ce soutien-là, quand il est bien pensé, est essentiel pour tout le monde : pour la personne en souffrance, mais aussi pour ses proches. »

Parents et soignants : avancer ensemble, sans s’oublier

Travailler main dans la main avec les soignants, sans s’oublier. Faire confiance, peu à peu. Et apprendre à lâcher. Lucile le sait bien : quand on a un enfant qui vit avec un trouble, on devient vite le relais, le traducteur. On accompagne, on anticipe, on soutient. Et puis un jour, on comprend. Qu’on ne pourra pas tout suivre, tout retenir, tout contrôler. Qu’il faudra, parfois, laisser faire.

Les enfants grandissent. Ils trouvent leurs propres mots, leurs propres silences. Il y a des décisions qu’ils veulent prendre seuls, des choses qu’ils ne veulent plus partager. Alors, il faut parfois se contenter de dire : je suis là, si tu veux. On n’est plus au centre, mais pas tout à fait en dehors. Juste à côté. « Je me suis longtemps dit que c’était à moi de tout porter, confie Lucile. Et puis j’ai compris qu’on ne tient pas comme ça. Qu’on ne peut pas les aider si on s’oublie complètement. » De toute façon, on ne peut pas être partout. On ne peut pas, tout le temps, tout porter. Et ce n’est pas un échec. C’est simplement le signe que le soin s’inscrit dans la durée. Qu’il faut tenir. Et pour tenir, il faut des alliés. Des soignants qui écoutent, qui reconnaissent le savoir discret de ceux qui vivent à côté, au plus près. Des professionnels qui savent aussi poser des repères, protéger les espaces de chacun, préserver les places.

Dans les troubles du développement et psychiques, il y a des allers-retours, des doutes, des choix difficiles. On fait au mieux, avec ce qu’on sait, ce qu’on ressent. On pèse les bénéfices et les risques, on se trompe peut-être, on avance quand même. Parce qu’il faut bien décider. Parce qu’aimer, c’est aussi avancer dans l’incertitude.  Et c’est sans doute là que réside l’essentiel : dans ce lien fragile, mouvant, imparfait, mais profondément humain. Dans cette façon d’accompagner, jour après jour, sans avoir toutes les réponses. Juste la présence, la constance, et ce mélange de force et de doute qu’on appelle parfois, être parent.